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Pacientes con ictiosis de toda Europa lanzan la campaña #walkingforichthyosis
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La asociación europea de pacientes con ictiosis (European Network for Ichthyosis), con motivo del mes de concienciación de la ictiosis que se celebra anualmente en el mes de mayo, lanza la campaña de...
Canal Retina entrevista a Pablo Palazón Riquelme sobre ensayos clínicos.
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Canal Retina, el podcast de la
Fundación Menudos Corazones lleva al Congreso las demandas de las personas con cardiopatías congénitas
Fecha de publicación:
Jornada para la visibilidad, el reconocimiento y los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias'La Fundación Menudos Corazones lleva por primera vez al...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
MPS Lisosomales inaugura su nuevo centro de atención a afectados y familias en Barcelona
Fecha de publicación:
MPS Lisosomales, entidad dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por mucopolisacaridosis y otras enfermedades lisosomales, celebró este jueves 16 de mayo, la...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Acompaña a ASANHEMO a la presentación de su iniciativa en la 8ª edición del Punto de Voluntariado
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Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
No te pierdas el concierto benéfico ADERAH en la Noche en Blanco Alcalaína
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La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH),presenta el nuevo proyecto de colaboración con el singular CORO DI CORE que se va a llevar a cabo con motivo de la noche en blanco de...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
España se suma, a través de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), a las iniciativas impulsadas a nivel internacional con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario
Fecha de publicación:
• El objetivo es seguir dando visibilidad y generar conocimiento en torno a esta enfermedad.
• El equipo español suma su apoyo a la campaña global de HAEi, #active4HAE.
• Los pacientes tienen...Tipo de noticia:Día Mundial
Pacientes, familias y profesionales de la salud se encontrarán el próximo domingo en una fiesta en el Parque de la Vaguada de Madrid con motivo del Día Europeo de la Esofagitis Eosinofílica (EoE)
Fecha de publicación:
El Día Europeo comienza el domingo 19 de mayo con el encuentro festivo y el 22 de mayo se celebrarán unas jornadas de puertas abiertas en los hospitales de La Princesa de Madrid y Vall d’Hebron de...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
II Encuentro de Jóvenes de Asociación DEBRA Piel de Mariposa
Fecha de publicación:
Fuente: DEBRA Piel de Mariposa | En el mes de abril celebramos el II Encuentro de Jóvenes en el Centro de Referencia en Enfermedades Raras en Burgos. Un espacio en el que pudieron compartir...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
La fisioterapia: fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas con EB
Fecha de publicación:
Fuente: DEBRA Piel de Mariposa | Hemos creado una serie de vídeos sobre fisioterapia aplicada a personas con EB: unos materiales indispensables para familias y profesionales, en los que varios...
Tipo de noticia:Sensibilización
El 26 de mayo tienes una cita en el V Encuentro Cántabro de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC) quiere celebrar junto a ti el Día Internacional de las Familias, que tuvo lugar el 15 de mayo, en el 'V Encuentro Cántabro de Familias afectadas...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
Centro Cívico Zigia28 acoge el Rastrillo de Primavera de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado
Fecha de publicación:
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado te invita a pasarte por su rastrillo solidario, en el que podrás encontrar antigüedades, curiosidades, bisutería, decoración, juguetes o complementos. Fecha...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid